兄弟同患血友病不敢受傷沒法工作新年愿望是坐起來

來源:廈門日報 2016-01-12 08:31 http://www.zlytsxxsbc.cn/ 海峽都市報電子版

　　患上重大疾病，令他們原本就不富裕的家庭雪上加霜，幸而在這座城市，有著許多愛心人士，以綿薄之力匯聚成慈善長河，為他們雪中送炭。由市、區慈善會和廈門日報社聯合舉辦的“廈門日報新聞大篷車·新春慈善快車”在這個冬天再次啟程。昨日，它開進了翔安、同安，市慈善總會工作人員為兩戶因病致貧的特困戶家庭送去慰問善款和新春關懷。　

　兄弟同患血友病不敢受傷沒法工作

　哥哥臥床不起兩年多，新年愿望是坐起來

　　兄弟倆小心翼翼，不敢讓自己受傷。

　　因患有血友病，受傷后無法站立，哥哥阿強（化名）躺在床上已兩年多，一樣患病的弟弟阿偉（化名）負責照顧他。他們的父母靠討小海維持生計，過春節也不能停下干活，一個月賺到的3000元，也無法負擔兒子們的醫藥費。昨日，他們收到了慰問善款和新春關懷。阿強說，他的新年心愿是，希望能坐起來，給家里減輕負擔。

　　昨日上午的廈門，淅淅瀝瀝的雨水一直沒停。在翔安馬巷鎮阿強（化名）的家里，只有兄弟倆在家。“爸媽要趕著早潮去討小海，天沒亮就出門了。”躺在床上的阿強說。因為身患血友病，阿強已臥床不起兩年多。正在照顧他的弟弟阿偉（化名），也是一名血友病患者。

　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，患者具有輕微創傷后出血傾向，需要長期使用昂貴藥物，無法治愈。

　　阿強說，自己從小就容易出血，稍微磕碰，就會出現淤青、關節痛。“五六歲時，因為經常小便帶血，家人帶我去醫院檢查，才發現有這個病。”沒過多久，弟弟阿偉出生，經診斷，患有同樣的病。

　　阿強上小學四年級時，有一天在家里滑倒，導致左腿骨折，手術后因為血友病造成的出血問題，導致左腿肌肉壞死，行動全靠右腿。這使他的右腿更加容易受傷，2013年受傷后，他再也無法站起或坐著，只能終日臥床。阿偉的病情稍輕，但也時常關節腫痛，必須休息，只斷斷續續讀完了初中。

　　兄弟倆都無法工作。阿偉曾經在附近工廠找了個手機配件加工的工作，“廠里針對殘疾人設置了崗位，我能坐著干活，后來這個崗位取消了，我一天得站12個小時，身體吃不消。”阿偉說，干了三四個月后，他只能辭職。找不到合適的工作，加上臥床不起的哥哥需要照顧，阿偉便留在家中幫忙做家務。

　　全家的收入，都來自兄弟倆年過五旬的父母。中午11時，兄弟倆的父母討小海歸來，盡管穿了橡膠水褲，但他們的下半身還是濕透了，籠里只有三條小魚，加兩袋挖來的海蠣。“這段時間的海蠣瘦，這些剝出來估計只有兩三斤。”兄弟倆的媽媽說。夫妻倆每日要趕在早潮漲潮前去灘涂上提前布網，從家里走到海邊要25分鐘，往往天沒亮就得出門，下午還要趕第二次潮，一天忙活下來，平均只能賺100多元。

　　每月3000多元的收入，要負擔一家四口的生活開銷，以及兄弟倆的醫藥費。阿強和阿偉生活得很小心，不敢受傷，一旦身體某處出血需要用藥，買一支藥物就得花1000多元，普通的一次受傷就得打3支，藥費對于這個家庭來說，無疑是一筆巨款。

　　2014年年底，阿強住院半年多，過春節時，只有弟弟在醫院陪他——春節那幾天，父母還要天天出門去討小海賺錢。“家里沒有積蓄，至今還欠著一點債。”兄弟倆的媽媽說，家里的餐桌上只有自家種的菜、捕的魚，很少有肉，因為肉要花錢買。討小海很累，但她心中的牽掛更重:“每次出門，都擔心他倆在家磕碰到。”

　　春節快到了，阿強說，自己的新年心愿是能恢復到可以坐起來，“這樣弟弟就不用每天照顧我，能再去找一份適合的工作，幫爸媽分擔一點。”