保鮮膜男孩18歲了想學(xué)手藝 保鮮膜男孩良陳資料近況

­　　日常窩在臥室看電影的“宅男”

­　　摩托車發(fā)動機(jī)的聲音從窗戶外傳來時，劉良陳抬了下眼睛，“我爸回來了。”

­　　跟四年前一樣，劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運(yùn)貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州，距離租住地50公里，近兩個小時車程。每日凌晨3點(diǎn)半，劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點(diǎn)半回家。

­　　他想換個工作，但不好找。這里的老板跟他熟，有生意時會優(yōu)先考慮他。若是換個固定時間上班的工作，萬一要帶孩子去看病，請假也是個難題，“老是曠工，耽誤人家老板的事兒，不好。”

­　　劉良陳在家里蹲了半年了，今年初中畢業(yè)以后，就沒再上學(xué)。“不太可能讀高中，考不上。”還有更現(xiàn)實(shí)的原因，坐車太久屁股疼痛難忍。小學(xué)和初中，每天5分鐘不到的三輪車車程，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時間。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中，顯然不太可能。

­　　他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床，7點(diǎn)準(zhǔn)時吃下第一次藥，11點(diǎn)時吃第二次。藥有五六種，吃藥時，他把藥瓶一一擺在床上，按序依次取藥，以保證不會弄錯。

­　　劉兆蘭會在晚上下班回來后，提前備好菜飯，放進(jìn)冰箱。第二天，良陳拿出來熱熱就行。有時候，他也會到小區(qū)門口的中餐店，打包飯菜回家吃。

­　　打發(fā)時間主要是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動作等電影、電視劇，國外的、國內(nèi)的都看，還會認(rèn)真比較，“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好。”他很少上網(wǎng)，家里沒有電腦，偶爾玩玩手機(jī)游戲。

­　　他還喜歡音樂。床上那把尤克里里弦出了問題，他調(diào)了一下，撥出幾個音符。雙十一的時候，他在網(wǎng)上買了一支口琴，自己吹著玩。

­　　四年前采訪時，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩，“他愛給我們講武俠故事，講得很好。”劉兆蘭說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩，但是今年沒有來。大概是去了別處的初中，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便。

­　　心愿“學(xué)個手藝能養(yǎng)活自己吧”

­　　在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師。此外，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里，里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果，以及如何做護(hù)理。

­　　劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語。每天晚上，他為良陳上藥，動作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

­　　對EB的治療，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，還需要克服后期各種排異反應(yīng)，完全康復(fù)也困難，劉兆蘭只好等待。

­　　眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了，還是要學(xué)個手藝，弄口飯吃。“我長大了，希望當(dāng)一個偉大的發(fā)明家，能發(fā)明很多有趣的東西。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當(dāng)個廚師。

­　　“廚師？那當(dāng)然不行！這個樣子被人看到，誰還來吃飯！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話，哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂，有什么說什么。

­　　劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網(wǎng)店，但是賣什么，如何送貨，他還沒有頭緒。他說這些的時候，良陳打開了手機(jī)音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸，誰能浴火重生”時，小伙子在想什么。

­　　上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們，說有可能會邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片，還可以寫歌詞。

­　　“良陳不是喜歡音樂么，自己來寫吧。先練練手。”聽到老爸的話，良陳羞澀地笑了。