“星星的孩子”殞命康復基地 自閉癥康復性機構歸誰管

　　“我要為兒子討回公道！”見到中國青年報記者時，張巍正在著手準備法律材料，準備訟訴。她不愿意再去回憶10天前兒子意外身亡的事實。

　　3月2日，張巍女士將患有自閉癥的3歲兒子嘉嘉(化名)從遼寧丹東送到廣州一家名為“天道正氣”的自閉癥兒童康復基地。4月27日，遠在遼寧丹東的張巍夫婦卻被告知，嘉嘉已因發燒送院搶救無效身亡。據相關報道，嘉嘉生前曾穿著毛衣棉帽負重行走10～20公里，并在26日已有發燒跡象，經醫院確診嘉嘉生前已患有肺出血和病毒性腦炎。

千里尋醫背后

　　嘉嘉是張巍夫婦的獨子，但隨著年齡漸長，嘉嘉卻與一般小朋友不同，缺乏語言溝通能力，只能說出“吃雞蛋”等十幾個詞語，甚至還不能叫一聲“媽媽”。經確診，嘉嘉是“星星的孩子”——患有自閉癥。

　　張巍上網訂閱了十幾本書籍，希望從中找到幫助嘉嘉的方法。一本名為《兒童自閉癥康復手記》的書進入她的視線，此書的作者夏德均聲稱已找到幫助自閉癥兒童康復的方法。

　　張巍上網了解相關信息，加了夏德均所建的QQ群，綜合各方訊息，她得知，夏德均建立了“天道正氣特殊兒童康復基地”，讓自閉癥兒童到該基地接受訓練。訓練主張苦練，鍛煉孩子，訓練內容包括：每天拉練10～20公里；多穿衣服保溫，讓四肢溫熱，頭部油潤；使用針對性體質訓練方法如負重步行，等等。一年的費用為10萬元，不包括周末加班費。

　　一些接受了治療的自閉癥孩子家長告訴張巍“有效果”“孩子有進步”。3月2日，張巍一家決定將兒子送到千里之外的廣州接受治療，并舉債交納了一個季度共32400元的費用。其間，張巍曾有過留在機構附近租房陪同嘉嘉的念頭：“哪怕每天只看孩子一眼也行。”但被夏德均拒絕了。

　　3月5日，張巍離開廣州時發了一條朋友圈：“暫時就把我的愛放在這里，相信取回的那天他不再是星星的孩子。”但當她再見到嘉嘉時，已是陰陽相隔。

嘉嘉走了

　　康復基地每天都會把孩子們活動的小視頻發到微信群中。張巍通過小視頻，發現嘉嘉穿著棉衣、棉帽，背著小書包在進行每天10～20公里的拉練，“我看到孩子瘦了而且黑了，但那里的老師說這是體質增強了，體質變好了”。

　　張巍認為，拉練對孩子是一種鍛煉，有助于病情康復，“我很想接走他，因為特別想他，作為一個媽媽，他去了那么遠，特別想他。但是我又想，如果有一天，他能像正常的小朋友一樣走在街上，那該多好啊！”

　　“天道自閉癥康復訓練基地一日管理監控表”記錄了4月26日嘉嘉一天的活動。記錄顯示，嘉嘉在4月26日上午、下午都曾參加拉練，8時～10時30分拉練10公里，14時30分～17時30分拉練9公里。“看上去沒什么異常。只是拉練回來，孩子非常累，中午很快就睡著了。”張巍說。

　　4月27日，據基地教師透露，嘉嘉在當天參加拉練后便發起了高燒，并被送往醫院救治。而遠在遼寧的張巍也接到了電話，被告知孩子發燒了，“可能不行了”。她立即訂下第二天一早飛往廣州的航班，卻在23時被告知嘉嘉已經去世了。

　　醫院病歷顯示，基地于當天21時39分呼叫120,醫護人員21時48分到現場，22時接回急診室，其間“患兒呈抽搐、昏迷狀態，呼之無反應。軀干皮膚灼熱，顏面青紫，口唇青紫，牙關緊閉，口腔見大量分泌物”，體溫達42攝氏度。22時20分患兒自主呼吸消失。23時仍無自主呼吸，心率為0，心電圖呈直線，被“宣告臨床死亡”。

　　急診科醫生初步診斷，嘉嘉疑患有重癥手足口病，確診患有肺出血、病毒性腦炎。進一步的死因，仍需待尸檢結果。

　　嘉嘉離開后，位于廣州番禺區石樓鎮豐裕村內的“特殊兒童體質訓練基地”已大門緊閉，基地內的孩子也已被接走。一部分認為治療方法有效的家長表示愿意為夏德均籌集資金。

　　“天道康復群聊”里的家長從原來的160多人變為30多人。不少聲援張巍的家長都已被移除出群。

如何討回公道

　　嘉嘉離開后，張巍表示，現在她最大的心愿就是為孩子討回公道。4月28日至5月6日，他們一家在當地的工商局、衛計局、民政局等多個政府部門奔走，卻發現醫療維權道路比想象中的更艱難。

　　張巍表示，事發后，康復基地向她出示了一份工商營業執照：該公司在番禺區工商局登記，企業名稱為“廣州天乃道營養健康咨詢有限公司”，經營范圍為“營養健康咨詢服務”，法人代表為夏德均。工商局回應該事件屬于“行政許可范圍”，工商局不介入；番禺區衛生局表示，因該公司未在衛生部門進行備案，衛生部門尚不清楚其是否屬于該局管轄范疇；民政局稱，該公司沒在民政局注冊，所以民政局無法問責。

　　“我到現在也不知道這種兒童康復性的機構到底歸誰管。每個部門都告訴我們，不歸他們管，它這個不屬于醫療機構，也不屬于康復機構。”張魏說。

　　5月6日，在當地衛計局牽頭下，張巍與夏德均進行面談。夏德均面對張巍一家直言：“我對不起你，我對不起你們全家。”他還表示，“我現在什么都沒有了，我把錢都賠給其他家長了，你就提你的要求吧。”

　　夏德均的態度讓張巍一家感到非常失望，張巍表示無法接受夏德均的答復。(中國青年報·中青在線記者 林潔 實習生 梁焯賢 郭起)